Un error

Los dolores me llevan a escribir, sin más. Hace tres semanas que estoy en esta situación difícil. Ya estamos en mayo y en el principio del ano cambié todos mis planes, todas mis metas para pensar en sólo una: sentirme mejor de la fibromialgia, sentir menos dolor, tomar menos medicamentos. Comencé pilates, 20 secciones de fisioterapia, natación dos veces a la semana, luego tres veces por semana, yoga, masaje dos veces a la semana. 

Estas fueron las actividades que mejoraron el dolor: 

- Fisioterapia (para el dolor en ela columna que yo siento, pero que no es un dolor de fibromialgia), 

- Masaje: buena relajación, 

- Pilates bien suave, como un ejercicio de meditación, concentrándose en cada movimiento y en la respiración, 

- Estiramientos + natación + estiramientos: relaja el cuerpo, ayuda a desestresar del trabajo.

Mejoré mi alimentación, disminuyendo significativamente el consumo de alimentos pesados como carnes rojas, cerdo y derivados. 

Perdí peso con la ayuda de masajes y mejora en la alimentación. Mejoré mi autoestima y pasé a sentirme más contenta, más sexo con mi esposo, etc. 

Así, después de todos estos cambios, pasé por una gran mejoría en mi calidad de vida. Sin embargo, algunos factores desencadenaron episodios de dolor que me dejaron triste y con dolor por semanas. 

1. Una maestra sustituta de natación me pidió una corrida de 100 metros, lo que me hizo muy mal. Después, el maestro me explicó que yo no debía haber hecho la corrida. Pero, de todos modos, creo que la corrida desató una crisis. Conclusión: no nade con velocidad, practique la resistencia a un ritmo sin forzar tu cuerpo. 

2. Un pequeño problema financiero; golpearon nuestro coche y huyeron y no tenemos dinero para arreglarlo. 

¿Cómo controlar el estrés que no es causado por nosotros mismos? Porque la autoexigencia es evidente, sobre todo perfeccionista, etc. etc. Desde que esta enfermedad aburrida me molesta he tratado de ser menos exigente conmigo y con la otras personas, menos perfeccionista, aceptar mis errores y de los demás. Así mismo, después de un ano de trabajo hice un error importante que me hizo sufrir. Y junto al sufrimiento, el dolor. 

Un error en un ano. Me quedé una semana entera esperando que mis superiores me llamaran la atención, decir algo como "esto no puede suceder otra vez", "ten cuidado", etc., etc.. Pero no lo hicieron. El máximo que escuché fue la asistente del jefe que me dijo "no te preocupes, todos cometemos errores" 

Todo el mundo comete errores. 

¿Alguien me explique por que aún no introyecté eso? 

¿Por qué sufrimos tanto con la imperfección que caracteriza la naturaleza humana? 

Imagen: Nicolas Nova

Tristeza

Me pasé dos semanas llorando, sea internamente, sea físicamente. Lloré en el coche, en el trabajo, en frente al ordenador, delante de mi jefe.  Un pequeño problema en el trabajo me hizo caer en lágrimas, como si hubieran abierto un grifo y perdido la llave para cerrarlo.  Parecen ser lágrimas de hace muchos años atrás. Lágrimas que hace mucho dejé de llorar, las tragué secas, sonriendo, aunque triste.  Siempre que tragamos una lágrima seca, luego eso reaparece, a veces en momentos horribles, como en el trabajo.  Pero al final lo que queremos es el afecto, es el Sorge del cual Heidegger habla: el cuidado.

No puedo explicar racionalmente esa tristeza que me acompaña hace tres semanas. Simplemente no puedo. Pero un hecho interesante es que no sentí dolor. Parece que el dolor se desvanece a cada lágrima.  Llorar es bueno para la fibromialgia. Hay que llorar, hay que soltar todo lo que te aflige, porque de lo contrario todo el dolor reprimido se va a convertir en dolor físico, bien lo sabemos.

Imagen: Alexandra Bellink

Desahogo

Desde el día 04 siento dolores más allá de lo ‘normal’, aunque yo no sepa si se puede considerar normal sentir dolor. Ayer, en el viaje de visita a mi abuelo por el Día del Padre, mientras volvíamos a nuestra ciudad, encendieron el aire acondicionado del coche. Y me dolía cada vez más mi columna. Y por mucho que hubiesen apagado el aire, el dolor no mejoró, y me quedé allí, conteniendo las lágrimas, controlándome, respirando lentamente mientras mi padre se quejaba cómo el coche estaba caliente. Desde que esta crisis comenzó he estado sintiendo dolores principalmente en las piernas y en la columna vertebral, y sobre todo detrás de la rodilla derecha. Me parece que ese dolor detrás de la rodilla - el mismo que me hace cojear cuando camino mucho - no es un dolor típico de la fibromialgia.  Pero hoy me desperté con dolor de espalda y en ese momento mi brazo derecho me duele demasiado, como si hubiesen hecho varios nudos dentro de él.

Foto: Andrea Mantelli

Una indicación de blog

Una persona visitó esa página con el link para su página que se llama «Yo tuve Fibromialgia».  Me interesé, no sólo por la relación con la fibromialgia, sino también por el uso del verbo en el pasado.  Tuve es pretérito perfecto, una acción terminada en algún momento del pasado.  Imaginar eso es bello, oír que alguien ya tuvo fibromialgia - y no la tiene más - es aún mejor.  Un pequeño trozo del blog para degustación:

"Esta es la parte fundamental en un PROCESO: Identificar los cosas, los hechos que afectan en la vida diaria y después conectar con el origen emocional para desde ahí hacer la desconexión entre el dolor y la “flor blanca”." 

Haz click aquí para ir al blog

Dolor que va y viene

Reanudo a sentir dolor. «Dolor no es amargura», ya decía la poeta brasileña Adélia Prado. ¿Será? ¿Qué especie de dolor es ese que no es amargura? La fibromialgia hace el dolor ir y volver y generalmente cuando creo que estoy casi estupenda, empiezo a caminar contenta y cada vez más rápidamente, pero entonces el dolor vuelve. Regreso con un dolor debajo de la rodilla al caminar. Comencé, en la búsqueda de la mejora, a caminar desde el metro hacia el lugar donde trabajo, lo que corresponde, aproximadamente, con mi ritmo de pasos, a 20 min de caminada. Pero entonces empiezo a sentir dolor al caminar, aunque me parezca un dolor distinto del de la fibromialgia. Ayer volví cojeando. Y ahora mi brazo derecho me duele al escribir. Sólo un desahogo.

Foto por: Rega Photography

Y los dolores vuelven y me llevan a la lección anterior

¿Por qué me obligo a hacer cosas que no tengo ganas de hacer?
¿Por qué yo sólo me acuerdo que debo cobrarme menos cuando tengo crisis de dolor?
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Es curioso como la única razón que me lleva a escribir aquí (o casi la única) son las crisis de dolor o alguna queja de algo relacionado con la fibromialgia.

A principios del año yo sentí una mejora significativa en el dolor, aunque tuviera un fuerte disgusto con mi profesión, ya que mi jefa superior (la que trabaja en el sector financiero), preocupada con sus ganancias, aprobó mis alumnos que no habían sido aprobados.

En enero yo nadaba dos veces por semana entre 1000 y 1200 m. Un buen promedio para quien empezó nadando 200m con esfuerzo.Pero parece que la mejora me trajo empeoramiento.

Dejar de sentir dolor hizo volver en mí el síndrome del todo puedo, todo logro, según el cual el límite es el cansancio. Me explico: Llené mi agenda de modo asombroso y la consecuencia natural fue el exceso de cansancio y el estrés. Junto a ellos, los dolores comienzan a volver incluso porque al rellenar mi agenda con trabajos y tareas, me olvidé de separar un espacio de mi tiempo para la natación.

Ayer fui por primera vez al hospital a causa del dolor. Horas en la fila de emergencia para obtener una maravillosa  inyección para el dolor. Me dolían incluso las falanges, las articulaciones; sólo no me dolían las uñas porque la uña es una parte muerta del cuerpo.

Resultado: es tiempo de volver a la lección ya aprendida:

HAY QUE COBRARSE MENOS.
HAY QUE ESPERAR MENOS.

Foto: Chris Parker 

Acerca del dolor y del trabajo

El mes pasado viví un período de mejoría significativa.   Lyrica, Paroxetina con dosis reducida y el nuevo medicamento para reemplazar el Paroxetina, ya que pedí a la médica una medicina que no me hiciera engordar, el Venlafaxina. Hice poco esfuerzo físico en mis vacaciones; por razones financieras no viajé, me quedé tranquila, salí con mis amigos, cerveza, todo normal.  Pero entonces vuelven las actividades del año. Soy maestra de escuela intermedia y secundaria.  El jueves, 6 horas/clase seguidas, al final del turno mis piernas ya estaban entumecidas.

Profesor en la pizarra, foto por cybrarian77

Hoy, sábado, ya noto como volver a las actividades me trajo por consecuencia un regreso al dolor.  Yo no soy una perezosa que siempre que tiene que trabajar siente dolor.   El problema es que la actividad docente de la enseñanza primaria y secundaria requiere esfuerzo físico: escribir en la pizarra, caminar por el aula, subir y bajar escaleras a cada cambios de clase.  Puede parecer pan comido para una persona que sufre de fibromialgia.  El problema es que cuando se siente dolor cada detalle se convierte en una tormenta.  Escribir en la pizarra con la tiza requiere de fuerza en los brazos.  Pararse horas y horas requiere un esfuerzo de las piernas y de la columna vertebral.  Y el resultado de este esfuerzo para personas que sufren no sólo el dolor, sino también la debilidad muscular es evidente: más dolor.

Acerca del dolor y de la comida

Después de una mejora significativa y tras quedarme mucho, mucho tiempo sin dolor, los temas que antes me parecían insignificantes delante del dolor que sentía vuelven como cuestiones expresivas.

Intento explicarlo: Cuando una persona siente dolor, es probable que ella no se preocupe con nada más que el dolor. Cuando mejora el dolor, todo aquello que ella no vía, como el aumento del peso, la disminución de la libido, la constante ansiedad, vuelve a ser visto como algo significativo en la vida de aquella persona, o sea, de yo misma.

Gracias al uso del Lyrica, del Paroxetina y de la natación no siento más tanto dolor. Pero engordé 3 kg. Y yo ya había engordado 4 kg desde el principio de la fibromialgia. Las ropas ya no me sirven, eso genera un gran incómodo. Por qué engordé? La respuesta me parece sencilla. En el principio, antes del diagnosis de la enfermedad, los dolores me impedían de seguir con el mismo ritmo de ejercicios. Después, con el aumento del dolor, la disminución del sueño reparador y la consecuente depresión, hubo una ausencia completa de ganas de hacer cualesquiera ejercicios. La primera serie de medicamentos recetados, la amitriptilina y la ciclobenzaprina no funcionó, de modo que cada vez que sentía mucho dolor yo intentaba compensar el sufrimiento con un placer - aunque efímero, sino un placer: la comida. Yo comía para me olvidar del dolor.

Foto: DixieBelleCupcakeCafe

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Lo malo es cuando me doy cuenta de que yo misma empiezo a no creer en la fibromialgia.

Me quedo buscando otras enfermedades, porque racionalmente (yo con mi mente HUECA de conocimientos biológicos) no puedo, en el fondo, aceptar la fibromialgia.

Final del ano, vuelven los dolores

¿Por qué en un año de 365 días, las cosas se acumulan en los últimos 30 días? Pero no hay una respuesta, o tal vez los "filósofos" de autoayuda digan que el problema es su elección, y cómo usted define sus prioridades porque, después de todo, un buen líder sabe cómo organizar las prioridades.
Puede ser. Establecer prioridades ayuda. Pero no es la solución cuando el trabajo no depende sólo de ti, como en mi caso, yo que soy una maestra. Fin de año significa más trabajo, sin discusión.  Los estudiantes a punto de perder el año, uno, dos, puntos para llegar al 60 y nosotros como maestros tenemos que elegir si él merece o no ganar un punto más.  Parece ser sólo un detalle pero hace una gran diferencia en las vidas de eses pequeños seres queridos, nuestros estudiantes.

Imagen: Todd Petrie

En consecuencia, la fibromialgia: exagerado sentido de responsabilidad -> estrés -> tensión -> aumento del dolor.
Fórmula simple, ¿verdad?
De todos modos, creo que por sentir tanto dolor decidí hacerme un tatuaje.  Por qué, después de todo, no va a doler más de lo que yo estoy acostumbrada.

Y el dolor vuelve

El dolor viene junto a un momento de gigante estrés en el trabajo.  Ayer no nadé, pero llegué al trabajo con taquicardia, mareo y leves temblores en mis manos.  Ayer empezó también una alergia en las laterales de mis dedos. Y desde ayer por la tarde la parte trasera de mi muslo derecho. El alcohol de alcanfor (28mg de alcanfor + 280 ml de alcohol de cereales, hecho por mí) alivia momentáneamente los dolores. Pero no se puede llevar la botella de alcohol siempre consigo.

Natación y clarinete

Hace ya algún tiempo que no escribo y creo que esto tiene que ver con el hecho de que ya hace algún tiempo que no siento tanto dolor. En este último miércoles nadé 1400m en un entrenamiento sólo de resistencia.  En los entrenamientos anteriores, que no eran de resistencia, yo nado un promedio de 1100 hasta 1150m.  Para mí, nadar 1400 el miércoles y el hecho de que hoy, el jueves, no me muero de dolor, sino me siento muy bien, es para mí una victoria y merece una sonrisa.
He leído en algunos blogs sobre gente que habla que el Lyrica causa náuseas, mareos, etc. De hecho, cuando empecé a tomar este medicamento hubo un día en el que yo no conseguí hacer nada, tan grande era mi confusión mental.  Pero yo pensé: voy a dar una segunda oportunidad a ese medicamento, continué a tomarlo, pero volví a practicar la natación. El resultado: no tuve más mareos ni una vez siquiera.  Creo que el deporte es esencial y me siento contenta por hoy, cuando decidí, después de mucho tiempo, volver a estudiar el clarinete, y ver que el instrumento no está más tan pesado como me parecía antes.

Crédito de la imagen: www.simplyswim.com

Nombrar dolores

Lo más curioso de la fibromialgia es nombrar los dolores.  Hoy, por ejemplo, amanecí con dolor en la rodilla. Yo podría pensar que fuera un dolor de fibromialgia si el último reumatólogo no me hubiera dicho que  tengo una artrosis en las rodillas.

Así que hoy amanecí con dolor de artrosis. Es un dolor distinto del dolor de la fibromialgia, ya que parece ubicarse en el hueso, en la articulación, que no puedo explicar.
Otro dolor que yo solía confundir con la fibromialgia es el dolor en la región lumbar. Hasta que otro reumatólogo me indicó RPG, parece ser un problema postural. Conocer la diferencia entre los dolores es importante para no creer que la medicina para la fibromialgia no está funcionando. De hecho, creo que el  Lyrica está funcionando, pero ahora que el dolor de la fibromialgia disminuyó, los otros dolores se muestran con más fuerza.

Sobre dolores y días festivos

Mi conclusión es que los días festivos son malos para el tratamiento de la fibromialgia, especialmente si viajo. Eso porque cuando salgo de mi rutina no hago deportes y, con la disminución de la endorfina (o de lo que sea bueno para la fibromialgia proveniente de los deportes) vuelven los dolores fuertes.

Tuve una crisis reciente en octubre, fruto tal vez del día festivo 12. Hoy volví por la segunda vez al médico de mi convenio. Yo lo había marcado hace dos meses, poco después de mi primera consulta, caso yo empeorara, lo que de hecho se pasó debido a la crisis. Pero la consulta ha tenido lugar hoy, justo cuando yo ya había buscado un médico privado para hallar una solución urgente al dolor insoportable, lo mismo que me indicó el Lyrica. Cuando hoy informé al doctor que estaba tomando Lyrica, paroxetina y ciclobenzaprina me dijo que Lyrica era para usar sólo en las crisis, ya que era un analgésico. Le pregunté acerca de alcanfor y árnica y él me dijo que no sabía con cierto desdén.

Francamente no entiendo: un médico que trabaja desde hace años con los pacientes que sienten dolor nunca sintió curiosidad por ver si había alguna solución natural? Me quedé enfadada. En primer lugar, porque un médico me recetó un medicamento que mejora en gran medida mi calidad de vida y el médico de mi convenio no quiso me pasar la receta de este remedio (Lyrica), que se vende con la retención de la receta. ¿Ahora cómo voy a saber cuál de los dos tiene la razón? Y en segundo lugar, porque no dispongo de una respuesta científica acerca del alcanfor.  Mejor dejar de pensar en ello y pensar en la natación de mañana.

Sobre como varia tanto el dolor

¿Sentir dolor es algo  extremadamente contingente o casual? Últimamente tengo sentido más dolor que en los meses anteriores.  Este mes de octubre fue demasiado incómodo.  El cóctel de medicamentos ciclobenzaprina, paroxetina y pregabalina no dio el truco: dolor en la región lumbar No sé por qué este es el dolor que me molesta más, es un dolor tan fuerte que me da ganas de salir corriendo a un hospital para pedir que metan una aguja con un producto que resuelva de inmediato el dolor.  ¿Por qué siento tanto dolor?  Me pregunto una y otra vez.  ¿Por qué tengo este dolor que me molesta en el trabajo, en mi casa, durante mi tiempo libre?  Hubo días en este mes que yo simplemente no pudo trabajar.  Trabajar cuando uno siente dolor severo es absolutamente agotador.  Y lo peor es quedarme pensando en el análisis según el cual este dolor puede ser causado psicosomaticamente por mí misma.  ¿Quién es capaz de producir, aunque inconscientemente, tamaño sufrimiento a si mismo?

Ancanfor

Echando un vistazo en la web, leí en alguna parte que el alcanfor era bueno para aliviar momentáneamente el dolor de la fibromialgia. En un momento de crisis me he comprado un gel de árnica de la marca brasileña Ideal, que es "extra fuerte" y, de hecho, deja de inmediato la región fría y luego adormece el área dando un poco de alivio al dolor.  Decidí salir a buscar alcanfor y encontré alcanfor refinado en tabletas.  Seguí las instrucciones del pequeño contenedor:  10 mg de alcanfor por 100 ml de alcohol, e hice mi pequeña botella.  Nunca me imaginé que tendería a la alquimia medicinal, vamos a ver si funciona, pronto vuelvo a escribir acerca de la fórmula barata y banal de alcanfor resolver un dolor nada banal.

Domingo de lluvia

Esta semana hubo muchas variaciones en relación con el dolor. Hubo momentos de dolor extremo intercalados con otros de levedad (no tanta). Tengo amanecido con un fuerte dolor en la lumbar. Un remedio que (tardé) a encontrar es la santa bolsa de agua caliente. Sólo hay que ponérsela, quedarse echado esperando el dolor disminuir despacito. En ese momento empieza a volver el dolor de espalda en la zona lumbar, pero pude trabajar y ver una película hermosa sin sentir dolor durante la tarde nublada.

Pregabalina

Hace exactamente seis días me empecé a tomar el medicamento Lyrica. Actualmente experimento sensaciones raras y contradictorias. Algunas mañanas me desperté con una sensación de libertad de movimiento, los brazos y las piernas ligeras y sin dolor. Llegué a la conclusión de que el dolor en el brazo puede ser la causa de la constante sensación de "brazo pesado", así como de "piernas pesadas" para caminar. Por primera vez en mucho tiempo me desperté con la sensación de tener un brazo ligero. Muy animada, fui a la piscina, nadé 950 metros, en mi promedio actual. Llego a casa con un cansancio de como si hubiera nadado 2000 metros, somnolencia, lentitud para pensar, rehice un trabajo que ya lo había hecho, reenvié un correo electrónico que ya lo había enviado el viernes, es decir, una total confusión. Me han dicho que tengo "cara de enferma", "cara de una anciana de 100 años". No entiendo esa dualidad. En un momento me despierto leve, sin dolor, luego, porque hice un ejercicio cuyo resultado es la alegría, me siento lenta, lenta, lenta...

Sobre rituales

(de ayer por la noche)
Cada día nos ocupamos de una gran cantidad de rituales sin notar. Al despertar, bostezo de un lado, miro a la ventana para ver cómo está el tiempo, espero el despertador tocar una segunda vez para finalmente levantarme. Lo hago casi todos los días. La vida está llena de rituales. La fibromialgia nos hace crear más rituales que no son meros actos sin sentido (como esperar el despertador tocar una segunda vez), pero son acciones que tienen sentido en el contexto de la enfermedad. Uno es tomar el té de manzanilla al anochecer. Nunca me gustó el té de manzanilla, pero cuando empecé a tomarlo y vi su efecto calmante y excelente ayudante para una buena noche de sueño; ya no paso sin él, este es el ritual 1) tomar el té de manzanilla (o con manzanilla) antes de acostarme, 2) no lo sé. Después que empecé a escribir, el té ya está haciendo efecto. Buenas noches.

Para empezar

El propósito de este blog es puramente catártico. No en el sentido psicoanalítico sino en el sentido de dejar que las letras nos lleven, y, así, lleven consigo un poco de mi dolor. Hay muchos blogs que comentan el dolor psicológico y tire la primera piedra quien no lo tiene. Pero aquí voy a evitar hablar de estos dolores. El objetivo es compartir el día a día de quien tiene esta enfermedad molesta, y dejar de quejarme tanto con mi familia, que debe aburrirse cuando me preguntan: Vamos a salir? Y yo respondo: No hoy, siento dolor. Etcétera. ¿En qué dirección este blog seguirá? Ni idea, creo que se va a construir poco a poco con la escritura.